A cura di Michela Rampini

In the information age, do dementia caregivers get information they need? Semi-structured interviews to determine informal caregivers’ education needs, barriers, and preferences.
Peterson K., Hahn H., Lee A.J., et al.
BMC Geriatric. 2016 16:164 DOI: 10.1186/s12877-016-0338-7

Moltissime persone con demenza vengono assistite e curate quotidianamente da un membro della loro famiglia (caregiver). Spesso questi ultimi non sono stati informati e formati adeguatamente per ricoprire questo difficile ruolo.
Ad oggi infatti, i programmi educativi rivolti ai caregiver non sono molto diffusi e conosciuti e, di conseguenza, frequentati dai caregiver. Alcuni ricercatori americani hanno intervistato 27 caregiver per capire quali fossero le loro aspettative e opinioni riguardo le fonti di informazione a disposizione. È emerso che i caregiver dei malati in fase lieve richiedono informazioni riguardo alla diagnosi e ai trattamenti farmacologici disponibili mentre colore che assistono persone in fase più avanzata di malattia necessitano di maggiori informazioni circa le strategie di gestione dei sintomi di malattia. Molti familiari hanno riferito di aver tardato a cercare informazioni perché erano troppo impegnati nella gestione del malato e di altri aspetti della loro vita da non poter dedicare del tempo alla ricerca pur essendo ben disposti a diverse fonti di informazione. È interessante notare che, per la maggior parte degli intervistati, la principale fonte di informazione dovesse essere il medico o lo specialista di riferimento, nonostante quasi tutti riferissero che non avevano, in precedenza, ricevuto molte informazioni sulla malattia da questi professionisti. Gli intervistati si dichiaravano infatti aperti a ricevere informazioni e suggerimenti attraverso varie modalità: corsi tenuti da un medico o da un professionista della salute, materiale scritto, seminari online o video pur nutrendo una forte aspettativa nei confronti del medico di base o dello specialista di riferimento che, a loro parere, dovrebbe indirizzarli verso le fonti di informazione più affidabili e di qualità.

Potete trovare ulteriori informazioni al seguente link:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27662829