A cura di Ilaria Passeggia

From ‘needing to know’ to ‘needing not to know more’: an interpretative phenomenological analysis of couples’ experiences with early-onset Alzheimer’s disease.
Wawrziczny E, Pasquier F, Ducharme F, Kergoat MJ, Antoine P.
Scand J Caring Sci. 2016 Dec;30(4):695-703. doi: 10.1111/scs.12290.

Il decorso della malattia di Alzheimer è scandito da diverse fasi che richiedono al paziente e a chi se ne prende cura (caregiver) di adattarsi a graduali cambiamenti e di implementare strategie funzionali alle svariate situazioni. Ciò diventa ancora più complesso nei casi in cui la malattia esordisce in età precoce, ovvero prima dei 65 anni, considerando le specifiche necessità connesse a tale fascia d’età in cui spesso malati e partner sono genitori di figli ancora giovani e non autonomi.

A questo proposito, un recente studio ha indagato l’esperienza di 16 coppie di coniugi, di cui un membro con diagnosi di probabile malattia di Alzheimer ad esordio precoce, cercando di esplorare i loro vissuti e bisogni dall’insorgenza dei primi sintomi fino alle fasi più avanzate della patologia. Quanto emerso si può riassumere nel continuum tra bisogno di conoscere e la tendenza ad evitare di sapere troppo. In un primo momento, infatti, gli iniziali segni della malattia, gli strani comportamenti del malato e le sue sempre più frequenti dimenticanze iniziano ad insinuare dubbi e paure nella coppia portandola ad approfondire la situazione e a richiedere il parere di uno specialista. In un secondo momento, dopo essere venuti a conoscenza della diagnosi, le coppie mettono in atto strategie finalizzate a minimizzare la sofferenza e ad evitare la conoscenza di ulteriori informazioni rispetto alla patologia. Questo perché la scoperta della diagnosi, se da un lato viene vissuta come rassicurante, dall’altro si accompagna all’insorgenza di paure in merito al futuro. Nonostante i problemi gradualmente vadano intensificandosi, le coppie, in questa seconda fase, rifiutano il coinvolgimento in programmi di cura. Questi dati sottolineano un tema ancora poco indagato: il fatto che non tutte le strategie assistenziali siano efficaci indistintamente in ogni fase della patologia. Il momento in cui le coppie si dimostrano maggiormente disponibili e favorevoli a ricevere assistenza sembrerebbe essere proprio il periodo di loro massima apertura nei confronti dei servizi, ossia la fase iniziale in cui prevale il bisogno di sapere e di capire a fondo cosa stia succedendo.

Potete trovare ulteriori informazioni al seguente link:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26453315