A cura di Ilaria Passeggia

Keeping Things in Balance: Family Experiences of Living With Alzheimer’s Disease.
Esandi N., Nolan M., Alfaro C., Canga-Armayor A.
Gerontologist. 2017 Jun 15. doi: 10.1093/geront/gnx084. [Epub ahead of print]

Un recente studio spagnolo ha indagato come i parenti di persone con malattia di Alzheimer rispondano ai cambiamenti connessi al progredire della patologia.
Per comprendere e ricostruire ciò che generalmente accade nei sistemi familiari che si trovano ad affrontare le prime fasi della malattia, sono state condotte 26 interviste a diversi membri di 7 famiglie. Inizialmente i familiari tendono a non vedere i primi campanelli d’allarme, cercando di normalizzare gli errori o la confusione del proprio caro. A ciò seguono gli iniziali sospetti da parte di qualche parente, talvolta sminuiti da altri congiunti. Una volta che i sospetti diventano certezze, si comincia a controllare il paziente, sorvegliando i suoi comportamenti. In questa fase i familiari sentono la necessità di ridefinire i ruoli preesistenti alla malattia e il bisogno di riorganizzare la propria quotidianità. In alcuni casi ciò può innescare dei conflitti tra coloro che non si trovano in accordo sulle ridefinizioni date da altri o che si sentono sovraccaricati nell’assistenza del malato. La sfida delle famiglie è quella di individuare un equilibrio tra il tentativo di offrire la miglior assistenza possibile al proprio caro e il normale svolgimento della routine quotidiana. Dalle interviste emerge inoltre la tendenza comune ad anticipare ciò che accadrà in futuro, vivendo in uno stato di costante timore che impedisce di godersi il più possibile il presente. Rispetto a tali aspetti, gli intervistati concordano nel riconoscere la mancanza di supporto da parte dei servizi. La prospettiva d’indagine ad ampio spettro adottata dagli autori, innovativa rispetto alla letteratura sul tema che si è focalizzata maggiormente sull’esperienza di un unico familiare (in genere il coniuge), è stata utile per comprendere in maniera più dettagliata l’impatto dell’evoluzione della malattia sull’intera famiglia, partendo dal presupposto che la demenza coinvolga e destabilizzi tutti i suoi membri.

Potete trovare ulteriori informazioni al seguente link:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28633376