A cura di Ilaria Passeggia

Entangled in uncertainty: The experience of living with dementia from the perspective of family caregivers. Wijngaarden E, van der Wedden H, Henning Z, Komen R, The AM.
PLoS One. 2018 Jun 13; 13(6):e0198034. doi: 10.1371/journal.pone.0198034.

Generalmente, coloro che si prendono cura dei propri familiari con demenza (caregiver) hanno la sensazione di sentirsi impigliati nell’incertezza e nell’isolamento. Si percepiscono intrappolati in un futuro senza speranze
e nella graduale perdita di reciprocità con il proprio caro. Tutto ciò è emerso anche da un recente studio olandese che ha analizzato 47 interviste di caregiver di persone con demenza. L’obiettivo dello studio era duplice: da un lato ha evidenziato la sensazione di incertezza e solitudine di chi si prende cura dei malati, dall’altro ha però esplorato la sorprendente abilità degli stessi di affrontare quotidianamente le sfide imposte dalla patologia e le strategie migliori con cui riescono a farlo nonostante i vissuti di sofferenza. Gli autori hanno definito tali capacità come l’arte di saper convivere con la demenza, concetto declinabile in vari aspetti. Per primo, vi è l’abilità di affrontare la “tragedia” senza farsi sopraffare, ossia di rendere in qualche modo sopportabile la loro vita organizzando al meglio i tempi e gli spazi, cercando il piacere nelle piccole cose o non prendendo troppo sul serio errori o difficoltà quotidiane. In secondo luogo, la scoperta del proprio valore: molti caregiver si sentono piacevolmente appagati nel riconoscersi in grado di fronteggiare le difficoltà e nel riuscire a mantenere la dignità del proprio caro. Un ulteriore aspetto dell’arte di convivere con la demenza è il tentativo di mantenere una significativa connessione con il proprio caro, adattando costantemente nuove forme di interazione e intimità con esso. Infine, il supporto e il riconoscimento ottenuto da parte dei professionisti, di altri familiari e del paziente stesso rappresenta un altro elemento fondamentale in grado di rafforzare il loro ruolo di caregiver. A questo proposito, la conclusione su cui invitano a riflettere gli autori è che la resilienza, ossia la capacità di resistere alle difficoltà della vita, non può essere considerata soltanto un’abilità individuale, ma piuttosto come un’impresa socio-ambientale.

Potete trovare ulteriori informazioni al seguente link:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29897922