Italiano
EnglishA cura di Ilaria Passeggia
Lövenmark A., Summer Meranius M., Hammar L.M.
That mr. Alzheimer… you never know what he’s up to, but what about me? A discourse analysis of how Swedish spouse caregivers can make their subject positions understandable and meaningful.
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being. 2018 Dec;13(1):1554025. doi: 10.1080/17482631.2018.1554025.
La demenza ha effetti negativi non solo su chi ne è affetto, ma anche sulle persone che se ne prendono cura (caregiver). In particolare, i coniugi, convivendo con il partner malato nella maggior parte dei casi, sono i caregiver che si trovano ad affrontare le sfide della malattia 24 ore su 24. Possono perciò sperimentare stati di stress e ansia, senso di colpa e impotenza, oltre che la sensazione di perdita della complicità e dell’intimità di coppia. A questo proposito, uno studio svedese ha indagato come 9 coniugi di persone con demenza descrivessero se stessi nell’esperienza del prendersi cura con lo scopo di comprendere a fondo cosa significasse convivere con i quotidiani cambiamenti imposti dalla malattia del proprio caro. Le definizioni di sé fornite dai partecipanti sono state principalmente tre: attore, genitore e sopravvissuto. Nella posizione di attore, indossano una maschera davanti al coniuge fingendo che vada tutto bene e nascondendo le proprie sensazioni negative. Rinunciano ad essere spontanei per rendere più piacevole la vita alla persona amata. Nel ruolo di genitore, sentono la necessità di rimanere costantemente vigili, supervisionano il personale sanitario che assiste il partner, stabiliscono cosa sia meglio per lui/lei, conoscono ogni suo bisogno e se ne fanno carico anche a discapito del proprio benessere. Da sopravvissuti, devono mostrarsi forti per due di fronte alle difficoltà, evitando il più possibile al malato eventuali problemi che lo agiterebbero inutilmente, e sposano la coraggiosa idea di tenerlo in casa il più a lungo possibile. Come suggerito dagli autori, queste posizioni, che si avvicendano nella descrizione di sé come coniuge di una persona con demenza, potrebbero essere utili a mettere in atto degli interventi di supporto ad hoc con il fine di incrementare il benessere e di migliorare la qualità delle relazioni coniugali. Sarebbe interessante capire quali altre definizioni di sé siano possibili e significative per questi caregiver dopo la messa in atto di strategie di intervento mirate.
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