Italiano
EnglishA cura di Sara Gipponi
Orsulic-Jeras S, Whitlatch CJ, Szabo SM, Shelton EG, Johnson J.
The SHARE program for dementia: Implementation of an early-stage dyadic care-planning intervention.
Dementia (London). 2019 Jan;18(1):360-379. doi: 10.1177/1471301216673455.
Le prime fasi della demenza, da quando cioè ci si accorge che “qualcosa non va” sino al momento in cui viene esplicitata la diagnosi, sono molto delicate sia per il soggetto che per chi se ne prenderà cura (caregiver). Sovente le persone con demenza non comprendono appieno la diagnosi, hanno dei dubbi rispetto all’accuratezza della stessa e non vengono informate su cosa li aspetterà nel prossimo futuro. Inoltre, raramente viene chiesto quali siano le loro preferenze rispetto alle cure che vorrebbero ricevere nelle fasi più avanzate di malattia quando non saranno più in grado di decidere autonomamente. Discorsi di questo tipo hanno generalmente luogo solo nelle fasi severe di malattia, quando le famiglie sono costrette a prendere decisioni critiche e difficili in situazioni di “emergenza” senza il consenso della persona malata. Ciò può condurre i caregiver a provare sentimenti di colpa e a sentirsi sopraffatti dal peso della cura. Per evitare ciò e per aumentare il benessere di entrambi i membri della diade malato-caregiver, in Ohio (USA) è stato implementato il programma SHARE (Support, Health, Activities, Resources, Education – Supporto, Salute, Attività, Risorse, Educazione), un intervento di formazione e di pianificazione delle cure basato sulla consulenza da parte di esperti per i malati di demenza in fase iniziale e i loro caregiver. Durante tale programma, ai caregiver viene data l’opportunità di comprendere le preferenze e i desideri della persona amata prima dell’inizio della progressione della malattia. Con l’aiuto di un consulente appositamente formato, la diade può perciò identificare fonti di supporto alternative (altri familiari, amici e professionisti) al fine di costruire un piano di assistenza più equilibrato e realistico per il futuro. I risultati di questo studio dimostrano l’importanza della pianificazione nelle fasi iniziali della demenza e indicano che l’implementazione di un programma di questo tipo è un’opzione percorribile e utile che favorisce il benessere di entrambi i membri.
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