A cura di Eleonora Mugherino

Linden A, Jolliff A, Gonzalez D, Loganathar P, Elliott C, Zuraw M, Werner NE.
“It made me feel like I wasn’t alone in the darkness”: exploring dementia care network communication and coordination through a digital health platform.
J Am Med Inform Assoc. 2022 Nov 14;29(12):2003-2013. doi: 10.1093/jamia/ocac172.

In uno studio americano è stata utilizzata CareVirtue, una piattaforma digitale che permette di condividere in modo istantaneo le comunicazioni tra familiari di pazienti con malattia di Alzheimer e altre tipologie di demenze. Si tratta di un portale digitale nel quale si annotano le problematiche riscontrate dai caregiver (persona di riferimento) durante il percorso assistenziale del famigliare.

Tutti i partecipanti, 51 caregivers e 61 membri della rete di assistenza, tra i quali altri membri della famiglia e assistenti domiciliari, hanno prima utilizzato la piattaforma digitale per 60 giorni ed in seguito hanno svolto un’intervista semi-strutturata. La piattaforma fornisce un calendario, una guida all’assistenza personale ed un Journal che viene utilizzato come diario delle cure, sul quale vengono riportate tutte le informazioni inerenti allo stato di salute del proprio familiare. Quotidianamente i caregivers hanno avuto la possibilità di valutare il proprio umore su una scala grafica (da “Davvero male” a “Buono”) e questo ha permesso di condividere il proprio stato emotivo, ricevendo supporto dagli altri utenti. Vi sono, tuttavia, alcuni limiti da considerare: è necessario avere dimestichezza con la tecnologia, il sistema è configurato in lingua inglese e risulta essenziale ottenere la completa adesione e partecipazione del caregiver e degli altri utenti alla rete di assistenza.

I risultati ottenuti da questo studio indicano che la piattaforma CareVirtue abbia fatto acquisire nuove informazioni agli utenti e facilitato la condivisione di contenuti utili. Inoltre, ha incrementato lo sviluppo di strategie, registrando numerosi feedback sulle informazioni condivise.

Ulteriori ricerche sono necessarie per approfondire l’impatto che questo tipo di piattaforme digitali esercitano sul benessere e la qualità di vita di tutti i componenti coinvolti nella rete assistenziale della persona affetta da demenza.

Per ulteriori approfondimenti si rimanda all’articolo originale: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36166717/. La piattaforma CareVirtue è visitabile al seguente link: https://carevirtue.com/families/