A cura di Ilaria Passeggia

Good and Bad Days: Fluctuations in the Burden of Informal Dementia Caregivers, an Experience Sampling Study.
Pihet S, Moses Passini C, Eicher M.
Nursing Research. 2017;66(6):421-431. doi: 10.1097/NNR.0000000000000243.

Con il concetto di caregiver burden si fa riferimento al carico assistenziale (burden) di chi si prende cura (caregiver) di una persona malata. Spesso i caregiver di un malato con demenza, più frequentemente il coniuge o i figli, si trovano a sperimentare fatica e stress di fronte alle continue prove imposte da tale malattia.  Un recente studio svizzero ha esplorato la percezione quotidiana del carico assistenziale di 26 familiari di persone con demenza intervistati ogni giorno per due settimane consecutive. In linea con altre ricerche, è emerso che il livello di burden sperimentato dai caregiver varia giornalmente nella maggior parte dei soggetti. Tale fluttuazione tra giornate buone e giornate cattive, quelle in cui il peso dell’assistenza è maggiore, dipende da una serie di fattori. In particolare, nelle giornate “no” i familiari riscontrano nel proprio caro più problemi comportamentali o difficoltà di memoria, si sentono di pessimo umore, meno efficaci nel ruolo assistenziale e più stressati dalle condizioni del malato e, inoltre, rilevano una minore qualità nelle interazioni con esso. Individuare quali tra questi fattori influenzi in misura maggiore lo stress giornaliero dei familiari diventa importante per favorire il loro benessere psicologico e fisico e, di conseguenza, per migliorare la qualità dell’assistenza fornita al proprio caro. La presenza stessa di questa fluttuazione tra giorni “sì” e giorni “no” rappresenta un fattore di rischio per lo stato di salute dei caregiver che sentono di non avere il controllo della situazione. A questo proposito, lo studio offre lo spunto ai servizi per implementare la raccolta di diari quotidiani compilati dai familiari e finalizzati alla comprensione dei fattori che influenzano la percezione del carico assistenziale in modo così da progettare degli interventi ad hoc in grado di supportarli nel loro delicato ruolo. La compilazione di tali diari, in aggiunta, potrebbe rendere i caregiver maggiormente consapevoli dei propri bisogni e farli sentire più attivi nella funzione di cura.

Potete trovare ulteriori informazioni al seguente link:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29095373