Toms GR et al. (2014)
Help Yourself: Perspectives on Self-Management From People With Dementia and Their Caregivers.
Qual Health Res.
L’intervento di autogestione è un metodo sempre più diffuso nel campo delle malattie croniche. Consiste nel fornire informazioni utili per la gestione delle patologie, nell’identificare soluzioni e strategie idonee per far fronte ai bisogni specifici della situazione e nel cercare di aiutare a far fronte alle conseguenze emotive derivanti dal disturbo.
Evidenze emerse da più studi hanno rilevato la necessità di un supporto per le famigli di pazienti con demenza agli stadi iniziali. Questo ha portato a cercare di adattare gli interventi di autogestione utizzati già per altre malattie a lungo termine in modo tale che potessero essere un approccio utile anche in caso di demenza ai primi stadi.
Al fine di vedere su quali aspetti dovrebbe concentrarsi un intervento di questo tipo per individui che hanno sviluppato una demenza, è stata condotta un’intervista sia a persone affette dalla malattia che a chi se ne prende cura (caregivers). Sono stati indagati in particolare la percezione dell’utilità degli interventi di autogestione e le informazioni che potrebbero essere utili per fronteggiare i problemi derivanti dalla malattia. Dall’ indagine è risultato che è importante ricevere istruzioni riguardo a come cercare di mantenere la maggior autonomia possibile dei malati. Insegnamenti che sarebbe gradito ricevere sono quelli inerenti a possibili strategie ed esercizi per gestire i problemi di memoria e di linguaggio. Ultimo aspetto su cui si ritiene necessario un aiuto è quello di come trovare il modo di sminuire le difficoltà che i soggetti con demenza sono consapevoli di avere. Inoltre gli intervistati hanno affermato di trovare molto utile un eventuale intervento di autogestione in quanto sarebbe un’opportunità di socializzazione e di condivisione; frequentare un ambiente in cui ognuno può raccontare la propria esperienza, infatti, permette sia di avere supporto in quanto non si è gli unici a vivere determinate esperienze, sia di imparare dagli altri aumentando così la propria autoefficacia. Le informazioni emerse da questo studio hanno posto le basi per un possibile futuro ulteriore approfondimento sul tema. Questo materiale potrebbe inoltre essere funzionale per lo sviluppo di interventi di autogestione pensati per le esigenze dei soggetti con demenza e dei loro caregiver, cosicché anche per loro vi sia un adeguato supporto.