A cura di Evita Tomasoni

Caring for People With Young Onset Dementia: An Interpretative Phenomenological Analysis of Family Caregivers’ Experiences
Kilty C, Boland P, Goodwin J, de Róiste Á.
J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2019 Nov 1;57(11):37-44. doi: 10.3928/02793695-20190821-02

La demenza a esordio giovanile (YOD, young onset dementia) viene diagnosticata a persone sotto i 65 anni, colpendo sia pazienti che coloro che se ne prendono cura (caregiver) ancora pienamente attivi a livello familiare, sociale e lavorativo. Un recente studio irlandese ha esplorato l’esperienza di 6 familiari di persone affette da YOD con la finalità di identificare i loro vissuti, i cambiamenti che si trovano ad affrontare e le opportunità di accesso ai servizi. Per prima cosa gli intervistati hanno riportato un senso di incertezza comune rispetto alla diagnosi: molti familiari ricordano di essersi sentiti insicuri rispetto a quanto stesse accadendo e a cosa stesse causando quegli strani sintomi del proprio caro. Dopo aver ricevuto la conferma della diagnosi, si sono trovati a dover ricalibrare le proprie vite, trovandosi spesso impreparati. Hanno iniziato a pensare ad un futuro diverso da quello atteso, a mettere in stand-by i propri piani e a provare un forte senso di perdita; oltre a ciò, sono riusciti con fatica a mantenere i propri hobby e a coltivare le relazioni sociali. Un altro problema comune emergente è la difficoltà a percepire la continuità della coppia coniugale a seguito dell’evolversi della malattia del proprio caro. Inoltre, molte coppie hanno figli non ancora adulti; riportano dunque una certa preoccupazione rispetto alla sofferenza dei propri ragazzi, percepiti come affaticati di fronte ai cambiamenti inevitabili del genitore malato e dell’intero assetto familiare. Per quanto riguarda i servizi assistenziali, i caregiver riportano un’assenza di prestazioni adeguate per pazienti con YOD: gli interventi disponibili sono gli stessi dei pazienti che sviluppano la malattia in età più avanzata, con esigenze e bisogni inevitabilmente differenti. Per tale motivo, le prestazioni assistenziali vengono vissute con angoscia o in maniera riluttante da parte dei malati, oltre che dei loro familiari. Inoltre, questi servizi vengono erogati in momenti della giornata che non combaciano con i vari impegni dei familiari, ancora molto indaffarati dal punto di vista lavorativo e genitoriale. I risultati sottolineano, quindi, l’esigenza da parte dei sistemi sanitari di identificare modelli di cura specifici per pazienti e caregiver più giovani, come ad esempio gruppi di supporto per persone della stessa fascia d’età, in modo da evitare l’isolamento, incrementare la condivisione di esperienze, e rispondere così alle loro più che legittime esigenze.

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