Santos RL et al. (2014)
Caregivers’ Quality of Life in mild and moderate dementia.
Arq Neuropsiquiatr. 72:931-937.
Gli autori di questo studio hanno indagato la Qualità della Vita (QoL), un concetto che indica il benessere psicologico, sociale e fisico percepito, delle persone che si prendono cura dei malati di demenza, chiamati caregiver. La Qualità della Vita si misura attraverso due tipi di indicatori: oggettivi e soggettivi. I primi includono il tenore di vita, la presenza o meno di malattie croniche, le relazioni interpersonali con familiari ed amici e le risorse della comunità. Quelli soggettivi sono basati sulla valutazione personale relativa alla soddisfazione per la propria vita, all’adeguatezza di viveri e risorse economiche, di relazioni familiari ed amicali e al sentirsi valorizzato. Come ben sappiamo, i caregivers affrontano molte sfide nel prendersi cura delle persona con demenza e questo, come dimostrato dallo studio, influenza la loro Qualità di Vita. In particolare, questi studiosi hanno esaminato la Qualità della Vita di 88 caregivers di persone con demenza di Alzheimer (AD) di grado lieve, 43 persone, e moderato, 45. Il malato è stato sottoposto ad una valutazione cognitiva ed una relativa alla sua Qualità di Vita e alla consapevolezza di malattia. Il familiare, a sua volta, ha fornito informazioni (demografiche e sulle abilità residue) sull’assistito ed è stato valutato rispetto alla Qualità di Vita, alla depressione e alla sua valutazione del carico di gestione del malato. Dall’analisi dei risultati alle valutazioni, succitate, è emerso che non c’è una differenza significativa tra la Qualità di Vita dei caregivers di pazienti con AD lieve e di quelli con malattia moderata. Infatti, il benessere dei caregivers è legato all’idea che loro hanno del proprio benessere e di quello delle persone che assistono. Inoltre, la Qualità della Vita tende a diminuire se sono presenti sintomi depressivi o ansia, se il carico di lavoro è sentito come pesante e se l’assistito presenta sintomi ansiosi. In generale, i risultati dello studio mostrano che la percezione soggettiva del carico di lavoro e i sintomi depressivi dei caregivers sono fattori soggettivi strettamente relati alla Qualità di Vita; tanto che sono più predittivi dei fattori oggettivi, legati alla compromissione cognitiva e funzionale del malato, della Qualità della Vita del familiare. L’unica differenza tra i caregivers dei due gruppi di malati sta nell’attribuzione della pesantezza del carico e dei sintomi depressivi ovvero nell’atteggiamento con cui il caregiver affronta tutto il percorso di malattia. Questi risultati, ovviamente, non sono generalizzabili in quanto sono stati ottenuti in un campione ristretto, non randomizzato e specifico (solo AD di grado lieve e moderato); inoltre, la complessità del concetto di Qualità della Vita rende molto complesso trarre conclusioni generali.
L’auspicio è che, tenendo conto della correlazione tra prendersi cura e Qualità della Vita, si implementino studi che aiutino a sviluppare approcci psico-educazionali adeguati ad alleviare la fatica dell’accudimento in ogni fase della malattia e a ridurre l’umore depresso in modo che la Qualità della Vita migliori.