Italiano
EnglishA cura di Evita Tomasoni
Gelman C, Rhames K.
“I have to be both mother and father”: The impact of Young-onset dementia on the partner’s parenting and the children’s experience.
Dementia (London). 2020 Apr;19(3):676-690. PMID: 29996672.
La demenza ad esordio giovanile (YOD) è la condizione che colpisce persone con meno di 65 anni e si stima che coinvolga circa il 6-9% di tutte le persone con demenza. YOD tende a progredire rapidamente e in modo aggressivo mentre le persone probabilmente sono ancora attive nel mondo del lavoro e nella crescita di bambini e adolescenti. In letteratura c’è stata una crescente ricerca sull’esperienza e sulle esigenze dei caregiver di persone con YOD, che sono principalmente i coniugi. Tuttavia, un’area poco esplorata è il cambiamento del ruolo genitoriale. Con il progredire della malattia e il venire meno di alcune abilità nelle persone affette da demenza ad esordio giovanile, il partner deve assumersi sempre più responsabilità genitoriali e i figli sono spesso invitati ad assumere ruoli di cura. Un team di ricercatori americani ha intervistato quattro donne con mariti affetti da YOD e otto figli di età compresa tra 13 e 20 anni con l’obiettivo di comprendere in che modo il genitore non affetto da YOD ricopra il ruolo genitoriale e come venga vissuto dai propri figli. Dalle interviste sono emersi innanzitutto cambiamenti significativi nella struttura e nel ruolo della famiglia. Le madri hanno assunto sempre più ogni responsabilità genitoriale. I figli si sono presi cura del genitore malato e si sono sentiti in dovere di trovare un lavoro per aiutare economicamente la famiglia e, in alcune occasioni, si sono trovati costretti a supportare le madri nelle decisioni. Nonostante a volte tali responsabilità siano risultate opprimenti, hanno riferito di non aver condiviso i propri problemi e i propri bisogni con la madre, avendo paura di aumentare le sue preoccupazioni. Non venendo a conoscenza dell’esperienza dei figli, le madri hanno sottostimato il carico di avere un genitore con YOD.
Quanto raccolto da queste interviste fornisce una migliore comprensione dell’impatto finora poco studiato della YOD sulla genitorialità e di conseguenza dell’impatto sui figli. Queste informazioni possono essere utilizzate per fornire strumenti per far fronte ai bisogni critici di queste famiglie. Sarebbe utile inoltre sviluppare servizi e politiche di supporto per aiutare a gestire l’impatto complesso e di vasta portata della demenza ad esordio giovanile in ogni membro della famiglia.
Potete trovare maggiori informazioni al seguente link:
Buongiorno, ho letto con interesse il vs articolo “Devo essere sia padre che madre” e confermo che questa è un aerea poco esplorata forse per il numero minore di malati.
Posso solo confermare che l’impatto di un genitore giovane, nel mio caso mia moglie che si è ammalata a 52 anni nel 2002 ha avuto un riscontro “considerevole” sui figli (20 e 24 anni) che hanno reagito in maniera diversa, rabbia e non accettazione della malattia da parte della figlia di 20 anni, aggressività scaricata sul padre mentre da parte del figlio, 24 anni, presa di coscienza della situazione. Ora dopo che mia moglie è mancata l’anno scorso devo dire che queste situazioni dovrebbero essere maggiormente supportate almeno nella fase iniziale , poi c’è tutto il resto …….
quando la malattia è proprio “famigliare”.
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Gentilissimo sig. Alfredo,
la ringraziamo per aver condiviso con noi la sua testimonianza.
Lo staff del sito Centro Alzheimer