Il disturbo da dolore prolungato (PGD) è caratterizzato da intenso desiderio e nostalgia della persona morta, ricorrenti pensieri intrusivi ed angoscianti circa la sua assenza che rendono difficile il concentrarsi, l’andare oltre all’acuto stato di lutto e l’impegnarsi in attività gratificanti. Nella cura di una persona con demenza, il caregiver, ovvero la persona che si occupa in modo principale del malato, deve non solo far fronte alle richieste stressanti e alle esigenze di una persona cara non più in grado di prendersi adeguatamente cura di se stessa, ma deve anche affrontare la perdita interpersonale di un rapporto profondo. Il legame emotivo pre-morboso che il caregiver aveva con il malato cambia e si indebolisce con il progredire della malattia degenerativa che, inevitabilmente, porta il familiare a dover fare i conti con “la progressiva perdita dell’essenza della persona amata”. Questi cambiamenti creano un senso di ambiguità nel rapporto: nonostante la presenza fisica del paziente, esso è psicologicamente ed affettivamente assente. Per questo motivo oggi il disturbo da dolore prolungato non resta circoscritto ad ambiti in cui vi è una reale perdita della persona amata (un lutto), ma si estende anche ai caregiver di persone con malattia di Alzheimer. Molti studi hanno tentato di identificare i fattori predittivi del PGD in questa tipologia di persone evidenziando che vi sono molte variabili importanti che concorrono al rischio di sviluppare la condizione di dolore prolungato. Queste variabili sono: 1) i fattori sociodemografici (quali il livello di educazione, l’età del caregiver e il tempo dedicato all’assistenza), 2) il livello di ansia o di depressione del caregiver, 3) il livello di gravità della malattia e l’età del paziente. Rispetto a queste variabili, un recente studio effettuato a Milano ha confermato il loro ruolo nello sviluppo del PGD chiarendo come, non sia tanto la gravità reale della demenza ad incidere sulla probabilità di sviluppo del dolore prolungato nel caregiver, quanto piuttosto, il livello di gravità della malattia percepito da quest’ultimo. Il sesso e il grado di parentela che il caregiver ha con la persona malata, invece, non son legati al rischio di sviluppare PGD.
Il dolore sembra comunque essere una componente importante dell’assistenza al malato d’Alzheimer: ulteriori studi dovrebbero portare al potenziamento di interventi di sostegno dedicati ai caregiver a rischio di sviluppare PGD.