Zucchella C. et al. (2014)
Quality of Life in Alzheimer Disease: A Comparison of Patients’ and Caregivers’ Points of View.
Alzheimer Dis Assoc Disord.
La qualità di vita (QdV) viene definita come costrutto multidimensionale, con una forte caratterizzazione di soggettività, che coinvolge la salute fisica e psicologica, le relazioni sociali e lo stato funzionale di una persona. Acquisire una corretta valutazione della QdV nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer è fondamentale per ottenerne il più alto livello possibile nei diversi stadi della patologia. Lo scopo di questo studio è determinare la relazione tra i deficit cognitivi, l’umore, i sintomi comportamentali, le abilità funzionali, la qualità di vita, valutata sia dai pazienti che dai familiari che se ne prendono carico (caregiver), e il loro grado di accordo sulla valutazione della QdV al fine di identificare gli eventuali fattori responsabili della discrepanza. I risultati hanno mostrato che i pazienti valutano la propria QdV in relazione al loro umore e alla loro capacità di svolgere le principali autonomie di base (mangiare, lavarsi, vestirsi,..) mentre i caregiver valutano la QdV dei loro famigliari in relazione all’umore e ai disturbi comportamentali presenti. La presenza di un disturbo dell’umore sembra allineare di più le due valutazioni mentre per i pazienti è fondamentale mantenere la propria indipendenza nelle funzioni base della vita quotidiana che hanno un alto valore perché si riferiscono alla propria sfera “intima”. Di contro i caregiver, oltre al tono dell’umore, si concentrano maggiormente su compiti strumentali più complessi e legano la QdV dei loro cari anche alla presenza di disturbi comportamentali psichiatrici, aspetti che hanno un forte impatto sul nucleo famigliare. In conclusione, i risultati di questo studio dimostrano che pazienti e caregiver non sempre concordano nelle valutazioni della qualità di vita. Di fondamentale importanza diventa concentrarsi sugli aspetti soggettivi, al fine di identificare e promuovere un intervento che miri a raggiungere il maggior grado di QdV auspicabile in una determinata fase di malattia.