A cura di Ilaria Passeggia

Le esperienze di chi si prende cura di un proprio caro malato (caregiver informale) possono essere differenti a seconda della tipologia di demenza; diversi studi dimostrano, infatti, che il carico assistenziale è più elevato nei caregiver di persone affette da demenza a corpi di Lewy (DLB) rispetto a quelli di pazienti con malattia di Alzheimer (AD), potenzialmente in relazione alla maggiore presenza di sintomi neuropsichiatrici nella DLB, quali ad esempio allucinazioni, deliri, fluttuazioni dei sintomi cognitivi e comportamentali.  Una recente ricerca ha indagato l’esperienza di 143 caregiver di pazienti con DLB in fase moderata-avanzata, mettendo in luce come la gravità delle fluttuazioni cognitive, l’eccessiva sonnolenza diurna e i sintomi autonomici (per es. disfunzione urinaria e costipazione) siano le caratteristiche tipiche della malattia che maggiormente correlano con i sintomi depressivi, il senso di isolamento e lo stress percepiti dai familiari. Tra le preoccupazioni più frequentemente riportate nelle interviste sono emerse l’impossibilità di pianificare il futuro, il dover anteporre le esigenze del malato alle proprie e l’apprensione che il proprio caro diventi troppo dipendente. Un dato interessante è che quasi tutti i caregiver hanno dichiarato di essere soddisfatti della relazione con lo staff medico-assistenziale; gli unici punti critici in merito riguardano la comunicazione delle informazioni sulla progressione della malattia e il modo in cui le varie équipe mediche condividono le informazioni tra loro. Tali risultati suggeriscono l’importanza di implementare alcuni accorgimenti a livello sanitario, tra cui lo sforzo di potenziare l’interazione con i familiari, ponendo maggiore attenzione anche alla comunicazione rispetto a cosa potrebbero aspettarsi nelle fasi più avanzate di malattia. Inoltre, lo studio sottolinea la necessità di mettere in campo interventi di supporto finalizzati ad accogliere e alleviare le preoccupazioni e il carico emotivo dei caregiver, oltre che trattamenti mirati agli aspetti specifici della DLB (per es. i sintomi autonomici) che impattano maggiormente sulla qualità della vita dei pazienti e di chi se ne prende cura.

Potete trovare maggiori informazioni a questo link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38617555/