Il crescente interesse per la demenza ad esordio precoce, ha attirato l’attenzione sui vissuti e le esperienze del partner che svolge il ruolo di caregiver ovvero la persona che si occupa principalmente del malato. Un recente studio, condotto su 16 coppie, ha indagato, attraverso interviste semi-strutturate, le esperienze di ciascun partner. Le persone con malattia d’Alzheimer ad esordio giovanile incontrano molte difficoltà nell’accettazione di una patologia spesso associata alla vecchiaia che comporta la perdita del lavoro, dell’indipendenza, l’isolamento sociale e li rende incapaci di ottemperare ai loro compiti parentali e domestici: tutti cambiamenti che causano una diminuzione della loro autostima e depressione. Lo studio ha evidenziato come la qualità delle relazioni familiari e il rapporto di coppia, siano importanti predittori delle sensazioni che il caregiver esperisce riguardo al suo ruolo di cura: caregiver che vivono un rapporto di coppia già problematico prima dell’esordio della malattia, percepiscono i sintomi, come più invasivi, gravi e difficili da gestire di quanto indicato da misure oggettive. Al contrario, un soddisfacente rapporto coniugale premorboso si associa ad un minore livello di stress del caregiver e ad una disposizione più positiva verso le “sfide dell’incontrarsi” nel decorso della malattia. Inoltre, le interazioni di coppia caratterizzate da evitamento emotivo ed eccessivo controllo dei sintomi portano al deterioramento del rapporto coniugale. Allo stesso tempo, la gestione della malattia del partner porta i caregiver a ritirarsi socialmente per concentrarsi quasi esclusivamente sulla persona con demenza. Essi hanno riferito di sentirsi “impreparati e sopraffatti dal loro ruolo”, e di sentirsi in colpa ogni volta che dedicano tempo a loro stessi ed ai loro interessi. I risultati di questo studio hanno perciò sottolineato la necessità di pensare e creare programmi di supporto per le coppie che si dimostrino efficaci nel migliorare alcune loro competenze. È importante che questi progetti vengano proposti già nelle primissime fasi della malattia: gli interventi precoci sono finalizzati allo sviluppo della comunicazione e del senso di auto-efficacia dei due partner, ad incrementare la conoscenza della malattia e dei servizi di supporto disponibili e ad aiutare la coppia a superare gli sconvolgimenti emotivi generati dalla diagnosi.