Werner P. et al. (2012)
Family stigma and caregiver burden in Alzheimer’s disease.
Gerontologist. 52:89-97.

Gli studi che hanno indagato gli effetti legati all’ accudire un paziente colpito da Alzheimer (AD) sono numerosi. In particolare molta attenzione è stata dedicata all’analisi del “carico” che ciò implica a livello fisico, psicologico, emotivo, sociale e finanziario (caregiver burden). Tuttavia poco o nulla è stato detto sullo stigma familiare (ossia la visione screditante legata al fatto di avere un parente con AD) che è potenzialmente una determinante di tale condizione. Uno studio condotto in Israele ha esaminato se lo stigma familiare può essere considerato un elemento predittivo dell’aumento del carico percepito da chi si occupa di pazienti con AD, allo stesso modo di ciò che avviene in chi accudisce pazienti con malattie mentali. Le varie dimensioni dello stigma sono state indagate nei 185 caregiver volontari attraverso interviste strutturate e questionari. I risultati mostrano che la percezione dei familiari di essere stigmatizzati per la loro associazione con parenti con AD aumenta considerevolmente il peso della loro già gravosa esperienza. Inoltre i risultati evidenziano come lo stigma si associa soprattutto alla vergogna e alla diminuzione di coinvolgimento nelle cure dei pazienti. La percezione di essere stigmatizzati aumenta in negativo l’esperienza del prendersi cura ben oltre gli effetti di fattori tradizionalmente più considerati, come per esempio i problemi comportamentali del paziente o gli anni di assistenza al malato. Tenere in considerazione questi risultati potrebbe aiutare gli operatori a offrire maggiore supporto ai caregiver nella gestione della loro situazione.

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