A cura di Monica Almici

La narrazione scientifica della malattia di Alzheimer (AD) racconta di evidenze biologiche, genetiche ed epidemiologiche rilevabili già vent’anni prima della comparsa dei disturbi cognitivi ad essa associati. Per questo gli scienziati hanno recentemente riconcettualizzato l’AD lungo un continuum in cui la presenza di sintomi è una manifestazione tardiva di eventi biologici precedenti (amiloidosi e tauopatia cerebrali).

La rappresentazione sociale della patologia racconta invece un’altra storia. In romanzi, film e giornali la malattia di Alzheimer è rappresentata come una malattia incurabile che porta inesorabilmente a una grave perdita di autosufficienza e infine a uno stato profondamente invalidante.

Gli autori di un articolo recentemente pubblicato nella sezione In Context della prestigiosa rivista The Lancet Neurology guardano con occhio critico tale gap narrativo e si propongono di sensibilizzare la comunità scientifica sulla discrepanza tra la visione che della malattia di Alzheimer ha la società rispetto agli addetti ai lavori. In particolare, gli autori suggeriscono di rielaborare la narrazione scientifica in termini maggiormente cautelativi, proponendo per esempio di chiamare la presenza di amiloide amiloidosi cerebrale e di considerarla come un indicatore di rischio, piuttosto che come segno di malattia. Per trasposizione, propongono la dicitura tauopatia cerebrale ad indicare la deposizione di tau iperfosforilata in assenza di amiloidosi e sintomi. L’articolo è tra i primi tentativi di questo tipo e suggerisce come riallineare le conversazioni sull’ Alzheimer tra addetti ai lavori e società sia un primo passo obbligatorio per riscrivere assieme una nuova storia, di successo, per la cura della malattia.

Potete trovare l’articolo originale al seguente link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31526751